AL: Família tenta na Justiça acesso a remédio que custa R$ 16 milhões para tratar menino de 5 anos

A família de um menino de 5 anos de Palmeira dos Índios, no Agreste de Alagoas, luta na justiça para conseguiu acesso a um medicamento que custa R$ 16 milhões para tratar uma doença rara, a distrofia muscular de Duchenne, uma doença degenerativa e sem cura. O problemas é que, além do alto custo, o remédio não está disponível na rede pública de saúde, uma vez que não há registro dele na Agência Nacional de Vigilência Sanitária (Anvisa).

Por conta disso, a vida de Richard é tomada por sessões de terapias complementares. Na tarde desta quinta-feira (9) ele precisou viajar com a família de Palmeira dos Índios para Maceió para fazer uma das sessões semanais de fisioterapia. Ao entrar no local, o menino logo se soltou e se sentiu em casa. Pulou na cama elástica, subiu em uma escada vertical e montou uma estrutura com blocos. Ariani Cavalcante, fisioterapeuta que acompanha o menino, explica que, embora pareça uma sessão de brincadeiras, os exercícios são fundamentais para manter o vigor muscular.

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A neurologista Patrícia Pereira explica que a vida de pacientes com a doença de Duchenne deve ser dividida entre os tratamentos convencionais, onde há a utilização remédios e terapias complementares, mas o custo com a medicação acaba inviabilizando o tratamento.